L’insorgenza di una malattia non riguarda solo il malato, ma anche tutti coloro che lo amano e che si trovano, di fronte ad una diagnosi in grado di stravolgere le proprie esistenze, a dover fronteggiare qualcosa di inaspettato e di tragico. Questo è ancor più drammaticamente vero per l’Alzheimer, la malattia neurodegenerativa della quale il Professor Frisoni, Direttore del Centro della Memoria all’Ospedale Universitario di Ginevra, è uno dei maggiori esperti in campo internazionale.
“Il malato d’ Alzheimer ci mostra le nostre stesse paure, le nostre fragilità. Questa patologia presenta non solo una propria specificità rispetto alle malattie d’organo, ma anche a quelle psichiatriche, in quanto richiede una rielaborazione del registro relazionale. Faccio un esempio pratico: in ciascuna famiglia ciascuno ha dei ruoli che sono tali anche dopo 20,30,40 anni. Durante questo lasso di tempo si sono instaurati una comunicazione verbale e non verbale e un gioco di ruoli costituenti una struttura relazionale che la malattia, invece, costringe a dover revisionare per permettere che la relazione continui. Difficilissimo adattarsi per il coniuge convivente: dopo decenni di vita comune e di adattamento su un certo registro di relazione (che sia dominante, accudente, controllante, o altro) il coniuge non malato deve revisionare il tutto… e non è detto che ne abbia la voglia, la forza o la capacità”.
Dopo questa illuminante prefazione, l’eminente Professor Frisoni, (già da me intervistato per EmozionAmici sulla malattia d’Alzheimer), ci parla, in dettaglio, di uno degli aspetti più dolorosi, e talvolta, sottovalutati: gli effetti emotivi dell’Alzheimer sui familiari del malato.
“Davanti alla diagnosi della malattia, la reazione non è univoca, ma spazia tra due estremi opposti: da una consapevolezza che porta a dire: “Lo sapevo già”, ad un’amara sorpresa che si concretizza in un: “Ma cosa dice, Dottore, non è possibile!”. In mezzo a questi due opposti, ci sono le sfumature e il determinante fondamentale della reazione è il livello di conoscenza della malattia, ovvero le persone che la conoscono e la temono, sono anche le più attente, hanno un alto livello di consapevolezza di sé che li porta a notare subito disturbi di memoria. Questo li conduce a sottoporsi a controlli per vedere se hanno davvero l’Alzheimer, la cui diagnosi non è sempre facile: il più delle volte, infatti, non si riesce a capire, nemmeno con una risonanza magnetica, se tali disturbi di memoria, o del linguaggio, o della parola che manca, o del non ricordare nomi, siano ascrivibili o meno all’Alzheimer. Ecco perché è spesso necessario ricorrere ai biomarcatori, quali la puntura lombare e la PET molecolare (tomografia a emissione di positroni, detta anche scintigrafia cerebrale)”.
(Per chi fosse interessato ad approfondire tali aspetti, il link della precedente intervista è il seguente: https://www.emozionamici.it/2019/07/31/alzheimer-ne-parliamo-con-uno-dei-maggiori-esperti-in-campo-internazionale-il-professor-giovanni-battista-frisoni/)
E quando, invece, arriva la diagnosi di Alzheimer: “Nella testa dei familiari c’è una storia che si proietta nel futuro: in molti non solo si chiedono cosa succederà al malato, ma già lo vedono nella fase terminale della malattia, quando sarà ormai allettato e bisognoso anche di essere imboccato. Qui in Svizzera dove lavoro, la diagnosi viene comunicata non solo ai familiari, ma anche al paziente e la prima cosa che cerchiamo di capire è la loro rappresentazione della malattia, ovvero la storia che il termine « Alzheimer » evoca in loro”.
La reazione dei familiari di fronte a tale diagnosi che, ancora più delle altre, fa paura, è estremamente variabile, come afferma il Professor Frisoni: “Alcune famiglie si disperano sin dall’inizio, per loro la diagnosi fa crollare il mondo addosso, e questo succede soprattutto quando il malato ha elevate performance intellettuali, per il quale perdere la memoria significa non riconoscersi più per quello era. E, se da un lato tali persone hanno più risorse per gestire cognitivamente la malattia, è pur vero che queste stesse persone hanno di se stessi una rappresentazione maggiormente cognitiva. Ognuno di noi è la propria storia, noi raccontiamo noi stessi all’interno di un percorso di vita che è verbale, ma in gran parte emotivo e talvolta, come per i lavoratori manuali e gli atleti, anche motoria. Ma è ovvio che la prospettiva, anche se non a breve termine, di perdere la memoria, è devastante per chiunque, anche per chi, per tutta la vita, ha fatto lavori manuali”.
Si sente parlare spesso della “solitudine sociale” che colpisce i familiari di un malato d’Alzheimer: “Nei primi anni di malattia, da un punto di vista delle maniere sociali, il paziente è spesso impeccabile: chi è stato un gentiluomo continua ad esserlo, così come la donna molto cortese, affabile, delicata, continuerà a comportarsi in questo modo con amici e parenti non stretti. Questo perché nelle interazioni sociali superficiali, ovvero quelle che non richiedono un grande livello di approfondimento intellettuale, il malato d’Alzheimer si comporterà con queste persone in maniera perfettamente adeguata a cortese, anche se non ricorda di chi si tratta e anche se poi appena voltato l’angolo avrà persino dimenticato l’incontro. Pertanto i familiari dei malati si trovano a vivere in una distonia perché, nonostante il proprio congiunto ricordi poco o nulla, gli altri avranno l’impressione che al contrario sia in buona salute e spesso rimproverano il familiare: “Ma di cosa ti lamenti? Sta benone! L’ho trovato persino ringiovanito”, questo ovviamente, lo ribadisco, accade solo nelle fasi iniziali dell’insorgere della malattia”.
Ma loro, i familiari, quando la porta di casa si chiude, sono soli con le dimenticanze continue del paziente e con le sue incessanti richieste, disperati e incapaci di poter gestire tutto, ecco perché è importante la Psicoeducazione, come ci spiega il Professor Frisoni: “In questi casi la parola chiave è rassicurazione. C’è ancora lo stereotipo del malato d’Alzheimer come aggressivo, ma in 99 casi su 100, l’aggressività che molti familiari temono, non è legata alla malattia, quanto piuttosto all’incapacità di relazionarsi in modo adeguato. Il malato che dimentica è angosciato: è un’angoscia senza nome, senza volto. La persona che già non riesce a capire cosa gli stia succedendo, e che ha il proprio coniuge il quale, anziché aiutarlo, gli dice in continuazione e di fronte alle dimenticanze: “Te l’ho detto mille volte…non ci stai proprio più con la testa…”, ebbene, questo atteggiamento porta il malato ad aggredire l’altro verbalmente, se non in alcuni casi, anche fisicamente. Ecco, la Psicoeducazione consiste proprio nello spiegare ai familiari cosa sta succedendo per far capire loro che il malato non dimentica perché “è dispettoso “ o “me la vuol fare pagare”, , ma perché per lui gli avvenimenti della vita vengono cancellati nel giro di pochi minuti come orme sul bagnasciuga. Bisogna far comprendere ai familiari che il proprio congiunto è angosciato e ha bisogno di esser rassicurato, che ha bisogno di sentirsi dire:” Ci sono io, ci siano noi. Non ti preoccupare, ti aiutiamo. Gestiamo tutto questo insieme”: ecco, queste parole hanno un effetto tranquillizzante in grado di eliminare l’aggressività alla base. Spesso, davanti a reazioni aggressive del malato, vengono prescritti gli psicofarmaci ai quali i pazienti sono molto sensibili, ma così facendo, non solo l’aggressività non va via, ma la situazione fisica peggiora, con una deambulazione che diventa spesso più lenta, più insicura, più instabile, esponendo il malato a cadute. Ricordiamo sempre che spesso non è il malato da curare ma il familiare da resettare. Ovviamente, in alcuni casi non vi è alternativa agli psicofarmaci e un bravo specialista saprà quando e come usarli”.
Chi si trova a dover gestire un malato d’Alzheimer, ha, a sua volta, bisogno di aiuto:” Un aiuto a livello sia fisico che psichico, infatti i familiari hanno necessità di parlare con un medico o uno psicologo, ma più spesso si rivolgono al medico perché sperano di avere da lui anche una rassicurazione da un punto di vista clinico. Spesso, però, il Servizio Sanitario Nazionale non è organizzato per offrire un tale tipo di aiuto che si va, dunque, a ricercare nelle strutture private, con notevole dispendio di denaro.
Talvolta è sufficiente dare il cambio ad un familiare in modo da offrigli la possibilità di ritagliarsi un’oretta per andare a fare la spesa, dal parrucchiere o per fare una passeggiata. Coloro i quali sono lontani dal malato, in mancanza di aiuti dalle Istituzioni, sono costretti a ricorrere all’ istituzionalizzazione del proprio congiunto, anche quando la malattia è ancora in una fase iniziale e potrebbe essere gestita con un minimo di supervisione.”
All’interno di questo quadro, ci sono anche gli altri, che spesso giudicano, additano e che, con una loro inopportuna interferenza, possono provocare ulteriore sofferenze in coloro che si prendono cura di un malato d’Alzheimer: “Una stigmatizzazione del malato che porta molti familiari a smettere di frequentare amici e lo stesso paziente non va più al circolo a giocare a carte o semplicemente al bar perché capisce che chi lo circonda lo esclude. Gli amici non sono abituati a svolgere il ruolo di rassicuratori sociali, a dire: “A noi fa piacere anche solo la tua presenza” ma si tratterebbe ancora una volta di cambiare un registro relazionale spesso radicato in anni di frequentazione. Dovremmo imparare a costruire una nuova cultura di inclusione, ma questa è una lunga operazione nemmeno iniziata e, anche laddove dovesse iniziare oggi stesso, richiederebbe generazioni affinché venisse portata a compimento”.
Ringrazio il Professor Giovanni Battista Frisoni, simbolo di una Medicina vicina al paziente, ai propri bisogni, alle famiglie, nonché grande esempio di una rara empatia e professionalità.
Alessandra Fiorilli
