Gli effetti della diagnosi di Alzheimer sui familiari del malato: ne parliamo con il Professor Giovanni Battista Frisoni, uno dei maggiori esperti in campo internazionale.

L’insorgenza di una malattia non riguarda solo il malato, ma anche tutti coloro che lo amano e che si trovano, di fronte ad una diagnosi in grado di stravolgere le proprie esistenze, a dover fronteggiare qualcosa di inaspettato e di tragico. Questo è ancor più drammaticamente vero per l’Alzheimer, la malattia neurodegenerativa della quale il Professor Frisoni, Direttore del Centro della Memoria all’Ospedale Universitario di Ginevra, è uno dei maggiori esperti in campo internazionale.

Il Professor Giovanni Battista Frisoni (per gentile concessione del Professor Frisoni)

“Il malato d’ Alzheimer ci mostra le nostre stesse paure, le nostre fragilità. Questa patologia presenta non solo una propria specificità rispetto alle malattie d’organo, ma anche a quelle psichiatriche, in quanto richiede una rielaborazione del registro relazionale. Faccio un esempio pratico: in ciascuna famiglia ciascuno ha dei ruoli che sono tali anche dopo 20,30,40 anni. Durante questo lasso di tempo si sono instaurati una comunicazione verbale e non verbale e un gioco di ruoli costituenti  una struttura relazionale che la malattia, invece, costringe a dover revisionare per permettere che la relazione continui.  Difficilissimo adattarsi per il coniuge convivente: dopo decenni di vita comune e di adattamento su un certo registro di relazione (che sia dominante, accudente, controllante, o altro) il coniuge non malato deve revisionare il tutto… e non è detto che ne abbia la voglia, la forza o la capacità”.

Dopo questa illuminante prefazione, l’eminente Professor Frisoni, (già da me intervistato per EmozionAmici sulla malattia d’Alzheimer), ci parla, in dettaglio, di uno degli aspetti più dolorosi, e talvolta, sottovalutati: gli effetti emotivi dell’Alzheimer sui familiari del malato.

“Davanti alla diagnosi della malattia, la reazione non è univoca, ma spazia tra due estremi opposti: da una  consapevolezza che porta a dire: “Lo sapevo già”, ad un’amara sorpresa che si concretizza in un: “Ma cosa dice, Dottore, non è possibile!”.  In mezzo a questi due opposti, ci sono le sfumature e il determinante fondamentale della reazione è il livello di conoscenza della malattia, ovvero  le persone che la conoscono e la temono, sono anche le più attente, hanno  un alto livello di consapevolezza di  sé che li porta a  notare subito disturbi di memoria. Questo li conduce  a sottoporsi a controlli per vedere se hanno davvero l’Alzheimer, la cui diagnosi  non è sempre facile: il più delle volte, infatti, non si riesce a capire, nemmeno con una risonanza magnetica, se tali disturbi di memoria, o del linguaggio, o della parola che manca, o del non ricordare nomi, siano ascrivibili o meno all’Alzheimer. Ecco perché è spesso necessario ricorrere ai biomarcatori, quali la puntura lombare e la PET molecolare (tomografia a emissione di positroni, detta anche scintigrafia cerebrale)”.

 (Per chi fosse interessato ad approfondire tali aspetti, il link della precedente intervista è il seguente:  https://www.emozionamici.it/2019/07/31/alzheimer-ne-parliamo-con-uno-dei-maggiori-esperti-in-campo-internazionale-il-professor-giovanni-battista-frisoni/)

E quando, invece, arriva la diagnosi di Alzheimer: “Nella testa dei familiari c’è una storia che si proietta nel futuro: in molti non solo si chiedono cosa succederà al malato, ma già lo vedono nella fase terminale della malattia, quando sarà ormai allettato e bisognoso anche di essere imboccato. Qui in Svizzera dove lavoro, la diagnosi viene comunicata non solo ai familiari, ma anche al paziente e la prima cosa che cerchiamo di capire è la loro rappresentazione della malattia, ovvero la storia che il termine « Alzheimer » evoca in loro”.

La reazione dei familiari di fronte a tale diagnosi che, ancora più delle altre, fa paura, è estremamente variabile, come afferma il Professor Frisoni: Alcune famiglie si disperano sin dall’inizio, per loro la diagnosi fa crollare il mondo addosso, e questo succede soprattutto quando il malato ha elevate performance intellettuali, per il quale perdere la memoria significa non riconoscersi più per quello era. E, se da un lato tali persone hanno più risorse per gestire cognitivamente la malattia, è pur vero che queste stesse persone hanno di se stessi una rappresentazione maggiormente cognitiva. Ognuno di noi è la propria storia, noi raccontiamo noi stessi all’interno di un percorso di vita che è  verbale, ma  in gran parte emotivo e talvolta, come per i lavoratori manuali e gli atleti, anche motoria. Ma è ovvio che la prospettiva, anche se non a breve termine, di perdere la memoria, è devastante per chiunque, anche per chi, per tutta la vita, ha fatto lavori manuali”.

Si sente parlare spesso della “solitudine sociale” che colpisce i familiari di un malato d’Alzheimer: Nei primi anni di malattia, da un punto di vista delle maniere sociali, il paziente è spesso impeccabile: chi è stato un gentiluomo continua ad esserlo, così come la donna molto cortese, affabile, delicata, continuerà a comportarsi in questo modo con amici e parenti non stretti. Questo perché nelle interazioni sociali superficiali, ovvero quelle che non richiedono un grande livello di approfondimento intellettuale, il malato d’Alzheimer si comporterà con queste persone in maniera perfettamente adeguata a cortese, anche se non ricorda di chi si tratta e anche se poi appena voltato l’angolo avrà persino dimenticato l’incontro. Pertanto i familiari dei malati  si trovano a vivere in una distonia perché, nonostante il proprio congiunto ricordi poco o nulla, gli altri avranno l’impressione che al contrario sia in buona salute e spesso rimproverano il familiare: “Ma di cosa ti lamenti? Sta benone!  L’ho trovato persino ringiovanito”, questo ovviamente, lo ribadisco, accade solo nelle fasi iniziali dell’insorgere della malattia”.

Ma loro, i familiari, quando la porta di casa si chiude, sono soli con le dimenticanze continue del paziente e con le sue incessanti richieste, disperati e incapaci di poter gestire tutto, ecco perché è importante la Psicoeducazione, come ci spiega il Professor Frisoni: “In questi casi la parola chiave è rassicurazione. C’è ancora lo stereotipo del malato d’Alzheimer come aggressivo, ma in 99 casi su 100, l’aggressività che molti familiari temono, non è legata alla malattia, quanto piuttosto all’incapacità di relazionarsi in modo adeguato. Il malato che dimentica è angosciato: è un’angoscia senza nome, senza volto. La persona che già non riesce a capire cosa gli stia succedendo, e che ha il proprio coniuge il quale, anziché aiutarlo, gli dice in continuazione e di fronte alle dimenticanze: “Te l’ho detto mille volte…non ci stai proprio più con la testa…”, ebbene, questo atteggiamento porta il malato ad  aggredire l’altro verbalmente, se non in alcuni casi, anche fisicamente. Ecco, la Psicoeducazione consiste proprio nello spiegare ai familiari cosa sta succedendo per far capire loro che il malato non dimentica perché “è dispettoso “ o “me la vuol fare pagare”, , ma perché per lui gli avvenimenti della vita vengono cancellati nel giro di pochi minuti come orme sul bagnasciuga. Bisogna far comprendere ai familiari che il proprio congiunto è angosciato e ha bisogno di esser rassicurato, che ha bisogno di sentirsi dire:” Ci sono io, ci siano noi. Non ti preoccupare, ti aiutiamo. Gestiamo tutto questo insieme”:  ecco, queste parole hanno un effetto tranquillizzante in grado di eliminare l’aggressività alla base. Spesso, davanti a reazioni aggressive del malato, vengono prescritti gli psicofarmaci ai quali i pazienti sono molto sensibili, ma così facendo, non solo l’aggressività non va via, ma la situazione fisica peggiora, con una deambulazione che diventa spesso più lenta, più insicura, più instabile, esponendo il malato a cadute. Ricordiamo sempre che spesso non è il malato da curare ma il familiare da resettare. Ovviamente, in alcuni casi non vi è alternativa agli psicofarmaci e un bravo specialista saprà quando e come usarli”.

Chi si trova a dover gestire un malato d’Alzheimer, ha, a sua volta, bisogno di aiuto:” Un aiuto a livello sia fisico che psichico, infatti i familiari hanno necessità di parlare con un medico o uno psicologo, ma più spesso si rivolgono al medico perché sperano di avere da lui anche una rassicurazione da un punto di vista clinico. Spesso, però, il Servizio Sanitario Nazionale non è organizzato per offrire un tale tipo di aiuto che si va, dunque, a ricercare nelle strutture private, con notevole dispendio di denaro.

Talvolta è sufficiente dare il cambio ad un familiare in modo da offrigli la possibilità di ritagliarsi un’oretta per andare a fare la spesa, dal parrucchiere o per fare una passeggiata. Coloro i quali sono lontani dal malato, in mancanza di aiuti dalle Istituzioni, sono costretti a ricorrere all’ istituzionalizzazione del proprio congiunto, anche quando la malattia è ancora in una fase iniziale e potrebbe essere gestita con un minimo di supervisione.”

All’interno di questo quadro, ci sono anche gli altri, che spesso giudicano, additano e che, con una loro inopportuna interferenza, possono provocare ulteriore sofferenze in coloro che si prendono cura di un malato d’Alzheimer: “Una stigmatizzazione del malato che porta molti familiari a smettere di frequentare amici e lo stesso paziente non va più al circolo a giocare a carte o semplicemente al bar perché capisce che chi lo circonda lo esclude. Gli amici non sono abituati a svolgere il ruolo di rassicuratori sociali, a dire: “A noi fa piacere anche solo la tua presenza” ma si tratterebbe ancora una volta di cambiare un registro relazionale spesso radicato in anni di frequentazione. Dovremmo imparare a costruire una nuova cultura di inclusione, ma questa è una  lunga operazione nemmeno iniziata e, anche  laddove dovesse iniziare oggi stesso,  richiederebbe generazioni affinché venisse portata a compimento”.

Ringrazio il Professor Giovanni Battista  Frisoni, simbolo di una Medicina vicina al paziente, ai propri bisogni, alle famiglie, nonché  grande esempio di  una rara empatia e professionalità.

                                             Alessandra Fiorilli

Alzheimer: ne parliamo con uno dei maggiori esperti in campo internazionale ,  il Professor Giovanni Battista Frisoni.

 

E’ stata definita la “malattia del lungo addio” e il suo nome, quando viene sentito per la prima volta dai familiari di un malato, disorienta, impaurisce, crea disperazione. Sembra, in un solo istante, che quei pezzi di vita che si dissolveranno, piano piano nel tempo nel cervello del paziente, travolgano, invece, da subito, i congiunti della persona alla quale è stato diagnosticato l’Alzheimer.

Di questa malattia neurodegenerativa ne parliamo con uno dei massimi esperti internazionali, il Professor Giovanni Battista Frisoni, il quale, nonostante i suoi numerosi impegni, mi ha dedicato del tempo per realizzare l’intervista che andrete a leggere.

Il Professor Giovanni Battista Frisoni (per gentile concessione del Professor Frisoni)

Giovanni Battista Frisoni incarna alla perfezione la determinazione, la volontà, l’impegno, la passione per il proprio lavoro. Avvicinatosi, dopo la maturità scientifica, alla medicina, dopo averne  conseguito la laurea con 110 e lode all’Università di Brescia, si specializza in Neurologia e, proprio da specializzando, si avvicina alla malattia dell’Alzheimer: “Stavo cercando un campo su cui studiare, non volevo fare il medico solo praticante ma dedicarmi alla ricerca scientifica, e così è stato.  Non mi sono mai pentito di questa scelta,  perché è un campo pieno di sfide e a me le sfide anche se mi intimoriscono, mi piacciono e mi attirano”, svela il Professor Frisoni, Direttore del Centro della Memoria all’Ospedale Universitario di Ginevra e già direttore scientifico dell’IRCCS Centro San Giovanni di Dio Fatebenefratelli di Brescia.

Proprio durante gli anni della specializzazione in Neurologia: ” A Brescia, stava per avere inizio una grande avventura: l’apertura del  primo reparto per i malati di Alzheimer presso l’ospedale Fatebenefratelli. Era il 1991 e il Professor Marco Trabucchi mi propone di essere uno dei quattro medici dello staff. Ero il più giovane e accettai con grande entusiasmo. E qui ho cominciato a studiare la neuroimmagine, ovvero una dettagliata rappresentazione del cervello ottenuta con tecniche di risonanza magnetica,  che, oggi, sono molto più accurate e sofisticate rispetto al passato e ci permettono  di avere delle valutazioni quantitative del danno. Fummo finanziati per 6 anni dalla Regione Lombardia, poi, dopo 10 anni divenimmo Istituto di Cura a carattere scientifico”.

Purtroppo, come evidenzia il Professor Frisoni: Intorno alla malattia dell’ Alzheimer   c’è una condivisione di un sentimento sociale che porta,  talvolta,  a sottovalutare anche i primi sintomi, perché molti pensano che disturbi della memoria siano sempre normali con il passare degli anni. Purtroppo le famiglie si  rendono conto  della gravità della malattia solo quando sono direttamente colpite,  specie nella fase avanzata, quando  hanno  problemi di gestione del proprio congiunto”.

La malattia di Alzheimer prende il nome dal medico che per primo, nel 1906, studiò il cervello di un suo paziente: “Dalle immagini del cervello al microscopio, vide dei grumi strani che chiamò placche senili e aggregati neurofibrillari. Fu questa la base di partenza per la studio e la ricerca che ha condotto la medicina a scoprire come le placche senili scoperte dal dottor Alzheimer siano composte di una proteina detta amiloide e che riusciamo a visualizzare con la PET(tomografia ad emissioni di positroni) e gli aggregati neurofibrillari, invece sono formati da proteina Tau”.  

Come per tutte le altre patologie, anche per l’Alzheimer esistono dei sintomi:  “Le dimenticanze accadono a molti, ma quello che dobbiamo chiarire è che ci sono delle amnesie non preoccupanti, le cosiddette anomie, legate a dimenticanze di nomi e luoghi e che sono sempre più frequenti con il passare degli anni, a partire già dai 50-60 anni, e quelle preoccupanti, le cosiddette amnesie episodiche, ovvero legate alla dimenticanza di interi episodi di vita, quali una vacanza, un film, dei quali ci si scorda di tutto ciò che ha circondato l’evento. In quest’ultimo caso siamo di fronte ad un vero e proprio “buco nero” della memoria passata”.

Un solo episodio non è necessariamente imputabile all’Alzheimer, perché, come ci conferma il Professor Frisoni: “Può succedere a tutti di dimenticare episodi singoli, quello che deve far riflettere è la frequenza con la quale tali dimenticanze si presentano. Se ci si accorge che sono frequenti e che si stanno verificando  da 6 mesi o più,  allora è il momento di chiedere un consulto”.

Il primo passo da seguire è quello di andare dal proprio medico di famiglia:” Il quale, nel caso in cui si accorge che potrebbero esserci dei sintomi legati all’Alzheimer , invierà il paziente da uno specialista, che in Italia è il geriatra o il neurologo,( in Inghilterra e in Germania è più spesso lo psichiatra).  Lo specialista raccoglie con il paziente e i suoi familiari l’anamnesi, la storia passo passo dei disturbi. Vengono poi effettuati degli esami neuropsicologici composti da semplici test ma rilevatori dello stato del salute del cervello, che possono mettere in luce le difficoltà di memoria. In circa 45-90  minuti al massimo, tutto compreso, ci si rende conto della situazione e lo specialista, di fronte ai risultati così ottenuti, può o rassicurare il paziente, perché il cervello si sa, invecchia anche esso e quindi è fisiologico avere con il passare dei anni elle dimenticanze, oppure continua per avere una diagnosi di certezza prescrivendo altre indagini, una combinazione di 2-3 tra le seguenti: PET, risonanza magnetica, puntura lombare, SPECT. Tali indagini permettono una diagnosi precoce con un elevato livello di certezza”.

Accertata la malattia si inizia il trattamento farmacologico Disponiamo di soli 4 farmaci, di cui tre sono della stessa famiglia, quindi ne abbiano, in pratica,  solo due. L’effetto di tali farmaci, inoltre, è quello di migliorare o stabilizzare i disturbi per al massimo 6-18 mesi. Purtroppo per l’Alzheimer non abbiano farmaci in grado di bloccarne la progressione, ma al massimo di rallentarne il decorso per un po’ di tempo. Faccio un esempio molto semplice: è come se curassimo una polmonite con un bronchiolitico e un’aspirina… passerebbero la tosse e la febbre ma la polmonite continuerebbe il suo decorso, fino alla morte, se non si intervenisse con gli antibiotici. Ecco, purtroppo “l’antibiotico” per l’Alzheimer non l’abbiamo ancora”

E qui si apre il discorso sui finanziamenti alla ricerca  sull’Alzheimer: Purtroppo i finanziamenti  sono, attualmente, 10-12 volte minori rispetto a quelli per il campo dell’oncologia, nonostante due fattori che dovrebbero far riflettere le istituzioni: i costi sociali di questa malattia sono doppi rispetto  a quelli sostenuti per il  cancro, e il numero dei pazienti colpiti è di gran lunga superiore a quello dei pazienti che ogni anno decedono  di patologie tumorali maligne”.  

Anche per l’Alzheimer è possibile parlare di prevenzione, intesa questa come stile di vita: “Il controllo del peso, dell’ipertensione e della malattie croniche come le dislipidemie possono sicuramente aiutare, così come una adeguata attività fisica.”.

Purtroppo, invece, di fronte all’ereditarietà, la prevenzione ha un ruolo più limitato: “ Avere avuto in famiglia un caso di Alzheimer, soprattutto se fra i 60 e 70 anni,   incide molto sul possibile insorgere della patologia. In tal caso il rischio è spesso legato  all’apoliproteina E. Il paziente può dunque entrare in un progetto di ricerca, come quelli in corso  sia a Brescia che a Ginevra. Sottolineo come qui siamo nel campo della prevenzione e che quando si parla di diagnosi precoce vuol dire che siamo già nella fase dove si hanno deficit oggettivi”.

Spesso, di fronte ad una diagnosi di Alzheimer, che fa perdere progressivamente: “Le proprie coordinate, la proposta biografia, la famiglia è devastata, ha una reazione di disperazione perché vede immediatamente  ciò che sarà, invece, la fase terminale della malattia: allettamento del paziente, incontinenza urinaria e fecale, necessità di nutrirsi con il sondino naso-gastrico ed altro.   Il mio compito, presso il Centro di Ginevra, è anche e soprattutto quello di incontrare le famiglie dei malati, di parlare con loro di spiegare come questa sia una malattia molto lunga, anche in  termini di 10-15 anni e che l’iniziale diagnosi nulla toglie alla qualità dignitosa di una vita. Molte famiglie riescono così a instaurare un dialogo costruttivo con il proprio familiare, mostrando  una grande disponibilità d’animo che li porta a comprendere come non tutto in questa malattia è dolore e sofferenza”.

Non posso concludere la mia intervista  senza aver ringraziato il Processor Frisoni, eccelso esempio di una medicina che unisce Ricerca e vicinanza al paziente e alle proprie famiglie.

Alessandra Fiorilli